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罕病基金會報導：【為愛喝采】第七屆SO GOOD好小孩少年楷模 罕病學子多人獲獎肯定
「SO GOOD好小孩少年楷模」由SOGO百貨、太平洋崇光社會福利基金會舉辦，為針對全國幼稚園、國小學童的大型民間公益獎助活動。凡清寒、疾病或身心障礙學童能逆境向上，都可由各縣市國小、社福機構舉薦。自2011年舉辦首屆以來，獲廣大迴響，短短7屆已誕生16名總統教育獎得主，並累計有197位少年楷模受到表揚。每年活動開跑後，各社福團體、機關學校都會積極推薦人選，不管因疾病、家境清寒甚至是偏鄉的孩子，都能透過此深具意義的徵選活動，讓更多民眾看見這些感動至深的故事，同時也鼓舞這群孩子們積極向前的信心。本會也榮幸多年獲邀成為協辦單位並擔任評審工作，主動推舉罕病的孩子來角逐這樣獨特的殊榮。其中【台灣弱勢病患權益促進會】更獲得本屆「愛心守護獎」的特別肯定。
本屆徵選主題為「感恩的心」，並於4月21日(六)進行頒獎，22位獲獎的學童中，罕病的孩子包括：藍睿瑜（馬凡氏症候群）、涂瀞云（愛伯特氏症）、蘇上濬（非典型性尿毒溶血症候群/aHUS）、陳佑嘉（克魯松氏症候群）、簡渝軒(阿姆斯壯症候群)及黃彥銘(骨質石化症)等6位病友獲獎，其中睿瑜的故事更拍成短片《不怕「麻煩/馬凡」，熱情擁抱世界》 (https://youtu.be/e9WUxzgMVO0 ），藉此希望讓更多人認識這群罕見孩子積極、努力向上的故事。
克服陌生 全家樂觀面對
瀞云，剛出生的她馬上被送入小兒加護病房，因全身上的多重問題，在三個月大時，做了氣切手術，五個月大，做了胃造口，後經歷了數十次的手腳指分割手術，在二年前進行此疾病最大的頭顱手術，雖然復健路遙遙，但她總是不畏艱難樂觀面對這一切。瀞云與張鈞甯一起拍攝罕病公益廣告，害羞的她克服不常接觸人群的陌生感，用行動讓別人知道，罕病的孩子都是很正向積極面對人生；瀞云爸爸也積極與其他家屬分享照顧者的心理調適與寶貴經驗，這一切看在大家眼中，是一個家庭的力量，影響無數個家庭的效應。
貼心溫暖 讓媽媽窩心不捨
上濬兩個月大時因為高燒不退，送去醫院檢查時經過詳細的檢查才確診為aHUS這種罹病率百萬分之三的罕見疾病，需要長期倚靠血漿置換治療維持身體機能的運作，上濬自小就不斷的進出醫院，每進行一次手術就要進開刀房、住好幾天的加護病房，小小身體忍著痛躺在診間捱了無數針，只為換得一個活命的機會。但小小年紀的他卻不因此意志消沉，反而常常成為媽媽的小幫手，幫媽媽做家事分擔辛勞，也積極參與基金會多項活動，是個十分受歡迎的孩子，不料在去年突然猝逝，家人雖然難掩不捨，但也希望藉由這次獲獎殊榮讓上濬優秀的表現被更多人看見，當天也由哥哥與爸媽一塊領獎，成為頒獎典禮上的感動一幕。
逆境不言放棄 夢想持續向前
祐嘉眼睛眼球外突，且眼皮無法完全閉合導致視力不佳。他不畏天生的疾病，固定前來參與罕病心靈繪畫班，藉由畫筆、色彩來抵抗身體之痛，作品常富有關懷社會或充滿希望的元素，並常常參與罕病宣導活動，藉由現身說法讓更多人瞭認識罕病的需要，從他身上可以感受到祐嘉是位逆境中不輕言放棄，仍滿懷夢想的生命小鬥士。
藝術啟發 重拾燦爛笑容
軒軒同時罹患阿姆斯壯症候群及急性淋巴白血症，除了視力、聽力的急遽惡化及高血糖高膽固醇外，她的化療過程也比一般血癌的孩子更為複雜艱辛，面對頭髮逐漸掉落及視力喪失，軒軒一度失落甚至不願戴上弱勢眼鏡，所幸在志工老師的協助下教導暖暖畫畫，啟發她另一段的藝術天分。軒軒目前正開始學習點字與使用手杖行動，爸媽與軒軒樂觀面對各種挑戰，也主動參與各項公益活動，他們感恩所有曾經幫助過的人，並樂於分享一路走來罹病經驗，讓後來的病友減少許多摸索無助的困擾。
「骨」動人心 「視」現夢想
彥銘罹患「骨質石化症」，罹患此症的新生兒骨髓造血功能失常，容易骨折、視力與聽力缺損，彥銘比一般嬰兒僵硬、眼神怪異，看遍各大醫院，從水腦症、血癌到身上的瘀青被誤以為受虐兒，最後在6個月大時，被確診是大理石寶寶。媽媽得知兒子若不積極治療，可能活不過6歲，她連流眼的時間都沒有，帶著孩子四處就醫，一度為了移植骨髓搬到台北，後來在成大醫院協助下搬回台南移植。目前北上就讀的彥銘也不負所望，在課業學科獲得不少的獎項肯定，他的認真學習態度也讓師長稱許，一家人更是抱著感恩的心持續回饋社會。
不怕「麻煩/馬凡」，熱情擁抱世界
爸爸的一場車禍讓他肢體中度障礙，也讓他工作上就屢屢受到限制與排擠，原本視力就不好的媽媽因為生下妹妹猝逝後才得知她與睿瑜都是馬凡氏症，家境並不富裕的他們不因媽媽提前離開而難過太久，反而是更樂觀地過每一天，基金會一有活動總是第一個報名，藍爸爸常說：「基金會就像他們另一個家，睿瑜得到這麼多人的一路扶持幫助後，長大也能懂得感恩回饋，尤其是對和他們一樣同為罕見疾病的小朋友們。」早熟的睿瑜功課很不錯，也會主動分擔爸爸的辛勞，幫忙照顧妹妹及做家事，看到爸爸這樣辛苦的為了家庭，他希望發明機器人來幫助更多罕病家庭，讓大家都能減輕照顧壓力。
