彥廷出生後一直到4、5個月大時,爸媽仍感覺他抱起來軟軟的,轉診至大醫院進一步檢查,8個月大時確診罹患罕病威廉斯氏症候群。這樣的病會有發展遲緩、手腳不協調等情況出現,彥廷剛開始的口說也只有「好」、「是」這類單一字的表達,直到6歲時,彥廷的口語能力才逐漸有簡單的對話與情緒,彥廷的媽媽是位音樂老師,希望藉由音樂復健治療來幫助彥廷,於是加入罕見中區天籟合唱團,並契而不捨地啟發彥廷的音樂天分,造就有敏銳的聽力和絕對音感的他,目前完整演奏超過100首歌曲….他是SOGO第六屆「SO GOOD好小孩少年楷模」的評審團特別獎的得主,也是我們罕病的優秀孩子。
SOGO「SO GOOD好小孩少年楷模」從2011年開辦,至今6年誕生13名總統教育獎得主,獎勵200名少年楷模、拍攝18支勵志VCR,6年來有28位來自影劇、體育、政治、文化等各界的楷模偶像為少年楷模加油,而罕見疾病基金會也有幸成為這項活動持續的愛心協辦單位,共同一同來發覺各個不同領域的好小孩少年楷模。
每年活動開跑後,各個社福團體及機關學校都會積極推薦服務個案中的好小孩人選,不管因疾病、家境清寒甚至是偏鄉的孩子,都能透過這樣深具意義的徵選活動被更多人看見他們令人感動的故事,也鼓舞了這群可能是社會較弱勢孩子們積極向前的自信心。第六屆「SO GOOD好小孩少年楷模」的徵選主題為「夢想」,此次22位獲獎的學童中,罕病的孩子就有包括陳彥廷(威廉氏症)、黃瑄雅(色素失調症) 、曾竑庭(克魯松氏症) 、吳兆峰(骨質石化症)及郭郁瑄(先天性靜脈畸形骨肥大症候群)五位孩子獲獎,其中陳彥廷的故事更是拍成短片《乘著樂音飛翔的罕病少年》(https://www.youtube.com/watch?v=vPKXimX2RlY&t=12s ),讓更多人認識這群罕見的孩子努力向上的故事。在此,再次對於這五位得獎者獻上最誠摯的祝賀之意,也謝謝主辦單位能夠提供這樣的機會。因為有你,愛不罕見。
即日起至4月20日,看完影片按個「讚」,就有機會幫彥廷募到他想要的爵士鼓