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【SO GOOD 好小孩少年楷模】與時間賽跑的進擊小巨人 —「第11屆SO GOOD好小孩少年楷模」潘以樂

2023-11-22

第11屆少年楷模評審團特別獎 南投縣忠孝國小六年級潘以樂
以樂的生命每天都是在與肌肉退化抗爭的競賽,短短10個月,從原本能短距行走,退化到只能以輪椅代步。以樂仍開朗樂觀,努力學習小提琴,直到因手部力量無法支撐,只能退出社團。
以樂夢想成為畫家,喜歡畫畫的他常以抽象的構圖和色塊展現心情,目前經營粉絲專頁「潘以樂和他的裘馨式肌肉失養症」,希望透過自己的故事讓更多人認識裘馨氏肌肉萎縮症。而在家中,以樂是照顧兩個弟弟的好哥哥,會幫忙檢查作業,週末也會帶弟弟去逛展覽,減輕父母負擔。
 
讓我們一起透過影片,了解以樂的故事!